דברים מאת פנינה רוזנצוייג
בשנת 1996, מספר נשים מחיפה אשר בעליהן חלו בשבץ מוחי, מצאו עצמן עם שובן לביתן בודדות ומבוהלות. לא היה בידיהן די מידע לגבי זכויותיהן וכיצד לאחות את השברים ולחזור לשגרת חיים סבירה. הן החלו להיפגש כדי להחליף מידע על זכויות, תרופות ושירותים מתאימים. במפגשים אילו מצאו אוזן קשבת זו אצל זו ושאבו מעט נחמה והרבה תעצומות. עם הזמן הן החליטו להקים ארגון לעזרה עצמית ברוח האמרה "אם אין אני לי – מי לי".
זו תחילתה של עמותת נאמן, נפגעי אירוע מוחי.
הבעלים החולים כונסו למפגש שבועי ומצאו גם הם בקבוצה מקור כוח להתמודד עם הקושי העצום שנכפה עליהם בחטף . הופעלה קבוצת תמיכה. חגים ואירועים חברתיים נחגגו במשותף. כולם כאחד, הבעלים החולים ורעיותיהם התומכות, החלו להבחין באור שבקצה המנהרה.
עם הזמן חברו אליהם קבוצות נוספות של נפגעי המחלה ובני משפחותיהם מתל אביב ובאר שבע. מכאן הדרך להקמת עמותה ארצית הייתה קצרה. מקימי הגוף הארצי שאפו לשפר את איכות חיי הנפגעים ובני משפחתם אך ידעו כי רק מתוך אחוד כוחות ניתן להשפיע על מקבלי ההחלטות לשנות את האופן בו המערכת הציבורית והרפואית רואה, מתייחסת ופועלת בכל הקשור למניעת השבץ המוחי ובטיפול בנפגעים ובתומכים בהם.
כדי לעמוד במשימה, גייסנו לשורותינו את מיטב הרופאים והמומחים מתחום הנירולוגיה והשיקום, כדי שיוכלו לייעץ, להדריך ולסייע בהבנת את התמונה הכוללת וחוקי המשחק בתחום.
בין הראשונים שתמכו בנו כעמותה צעירה שזה אך החלה מגששת צעדיה במרחב הציבורי, היה פרופ' חיים רינג. כאחד המובילים את תחום השיקום בארץ בכלל, ושיקום נפגעי שבץ מוחי בפרט. פרופ' רינג צעד איתנו החל מהשלבים הראשונים כאשר רק התחלנו לנסות ולהבין את נושא השיקום, לא מן החוויה האישית אלא בראיה כוללת של תהליכי קבלת החלטות והגורמים המשפיעים במוסדות הרפואיים השונים.
כשהגענו לשלב הפוליטי, בו ביקשנו לשנות תקנות והגדרות העשויות להשפיע באופן דרמטי על ציבור החולים בשבץ מוחי, אשר לצערנו מתווספים אליו אלפים רבים מדי שנה, עמד פרופ' רינג לצידנו. עזר לנו להתמקד ולהבין את האתגרים העיקריים בתחום השיקום. לאסוף את החומר הנדרש, לנפות את התבן מן הקש ומהררי הנתונים ולנסחם. בגאווה וצניעות אפשר לנו להשתמש בשמו בעת מפגשים בחלונות הגבוהים, כמגבה ונותן חסות לפעילותנו ועמדתנו. פתח בעבורנו, ובעבור הציבור אותו אנו מייצגים את הדלתות הנכונות.
עוד רבה הדרך לפנינו. אך אנו הולכים בכיוון הנכון וזוכרים את חלקו החשוב והחיוני של פרופ' רינג בהצלחותינו והשגת מטרותינו.
פנינה רוזנצוייג – מנכ"לית עמותת נאמן, נפגעי אירוע מוחי
